来源
潇湘晨报记者
陈诗娴实习生王开慧
昏暗的小巷子中一个40多平方米的房子，这是父母去世后给宋延辉和他的哥哥留下的家。房子不大但干净整洁，宋延辉瘫痪的哥哥宋勇春躺在床上，手脚不停挥舞，踢开盖在身上的被子，发出“呜呜”的声音。
母亲去世后，哥哥被查出患有一种罕见病，随着时间的推移逐渐失去了生活自理能力，最终瘫痪在床。年，宋延辉辞掉工作，从浙江回到常德安乡老家照顾哥哥至今。
宋勇春坐在轮椅上晒太阳。图/受访者提供
常德安乡深柳镇，40岁的宋延辉带着瘫痪哥哥，住在一个陈设简单的40多平方米房子里。哥哥宋勇春今年42岁，因病瘫痪在床，生活不能自理，弟弟宋延辉照顾哥哥5年，至今未婚。
命运对于宋延辉来说不算优待，13岁辍学，15岁父亲病故，18岁独自一人外出打工，7年前母亲病逝，5年前他返乡照顾瘫痪哥哥，目前已是不惑之年的他仍然未婚。为了照顾哥哥，宋延辉在家附近开了一家小店，还在家中安装了摄像头，以便随时查看哥哥的情况。曾有人劝他，把哥哥送到养护院，但宋延辉拒绝了，“哥哥只剩下我一个亲人，我离开了就没人照顾他了”。
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哥哥患上罕见病
弟弟辞职回家照顾
宋延辉和哥哥的家不大，40多平方米，陈设简单，但干净整洁。哥哥宋勇春躺在床上，手脚不停挥舞，踢开盖在身上的被子，发出“呜呜”的声音。
宋延辉告诉记者，宋勇春患有亨廷顿舞蹈症，这是一种罕见的常染色体显性遗传病。患者一般在中年发病，出现运动、认知和精神方面的症状。该病起病隐匿，进展缓慢，以舞蹈样动作伴进行性认知、精神功能障碍终至痴呆。
据宋延辉回忆，哥哥年轻时身体很健康，天气转凉时都可以打赤膊，身体很结实。
年母亲患病，身体大不如前，兄弟俩商量回家照顾母亲。不久，宋延辉突然接到身在广东的宋勇春的电话，他被工厂辞退了。因宋勇春手脚有时候会突然不受控制地抽搐，严重影响在电子厂的工作，老板将宋勇春辞退。
刚开始兄弟俩对此情况不以为然，觉得正好可以回乡照顾生病的母亲。渐渐地宋勇春手脚抽搐愈发频繁，有时拿不住碗筷。宋勇医院检查，但没有检查出病因。年母亲医治无效不幸去世，而宋勇春发病次数越来越多，走路都困难，宋延辉带着哥哥四处求医无果。
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家中安装摄像头
时刻
