血红蛋白病

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TUhjnbcbe - 2024/9/8 10:24:00
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据钱江晚报消息

当代年轻人有多拼?

33岁的白血病患者小石(化名)告诉你

他可以骨髓移植后在无菌仓敲代码

当代年轻人有多不在意自己的身体?

小石也可以告诉你

因为贪嘴熬夜

他出现了急性肝衰竭合并evans综合征

差点穿上寿衣的他

医院康复出院

专家提醒:

年轻人

别拿年轻当资本

身体当筹码

否则健康就是你要付出的代价

因为身体就跟互联网一样

是有记忆的

图自视觉中国(图文无关)

拼命三郎累了

一查竟是白血病对于年轻人天天叫嚷的“摆烂”,33岁的新杭州人小石笑着说,能“摆烂”的人,背后大多数是有父母的帮衬,所以他们可以轻松在大城市立足买房买车。而像他这种从不发达地区走出来的农村小子,一穷二白,必须拼足了劲才能跟写字楼里喝咖啡的人比肩。

为此,他23岁大学毕业留杭就开始拼命工作,从“码农”起步,到创立自己的网络科技公司,这其中的付出,他说杭州凌晨三四点的夜知道。

好在努力付出终究是获得了回报,31岁时他事业有成,并且在杭州买了房子组建了自己的家,一年后,有了可爱的儿子。

“当你的事业有了起色,你就会想要更成功。”成为小老板的小石并没有松懈自己的脚步,每天加班到凌晨十二点,然后再穿越大半个杭州城回家,“有了家,就更要奋斗了。”

小石的同事们暗地里都叫他“拼命三郎”,因为在他们眼里,他好像有用不完的精力。

然而去年冬天,年1月,小石时常感觉到乏力、头晕,刚开始以为是过度疲劳导致,并没有在意,然而这种乏力感跟随了他5个月,不管怎么休息都无法缓解,于医院。

血象异常,一项血常医院,经过进一步的骨髓穿刺与活检术,年6月,他被诊断为了急性T淋巴细胞白血病。

面对白血病的诊断,相比家属的哭哭啼啼,小石倒显得很平静,“相信现在的医疗水平,医院,只要有钱就有机会治好。”

为此,小石走进了浙江大医院。

无菌仓里敲代码

真拼命三郎

在浙大一院,小石进行了三次化疗,白血病得了完全缓解,为了更好的治疗效果,年9月,小石在骨髓移植中心黄河院长团队接受了来自胞姐的半相合造血干细胞移植,移植非常成功。

原本是众多年轻白血病患者中普通的一位,却因为一件事,让施继敏主任医师印象深刻。在无仓菌,接受完骨髓移植的患者,因为身体虚弱,大部分时间患者以卧床休息为主。唯独小石即使是低细胞期他也用着消毒过的笔记本电脑在工作,医生查房时,他问得最多的一句话是“我什么时候可以恢复工作?”。医护人员多次劝他好好休息未果,他说公司的新项目刚刚开展,没有他不行。

“真是拼命三郎,你出仓后工作不能太劳累,要时刻注意休息,注意自己身体状况!”小石出仓时,施继敏主任医师特意劝诫他,毕竟移植出仓只是成功的开始,康复之路还十分漫长。

然而,自我感觉良好的小石,每次门诊复查结果不错,身体也没有异样,他渐渐地把自己曾是白血病患者的事抛在了脑后,依旧每天跟打鸡血一样工作,他说经过自己生病的事,他更加深刻地意识到只有多赚钱才能在生大病时有机会活下来。

一趟贪嘴自驾游

导致戊肝

今年1月初,小石带着一家子自驾到了千岛湖,他的人生态度是工作时拼命工作,度假时彻底放松,这样才能满血复活回去更好投入工作,为此他在千岛湖开启了胡吃海喝的几天小长假,然而此次小长假回去的他却并没有找到更好的工作状态。

度假回来的他很快发现自己全身发黄,连眼白都变黄了,尿色金黄,他赶紧来浙大一院复查,结果显示肝功能比正常值升高了几十倍,戊肝抗体提示IgG、IgM均为阳性,这一次,他被诊断为急性戊肝。

戊肝的全称是“戊型病毒性肝炎”,是由戊型肝炎病毒(HEV)感染导致的急性传染病,经粪-口途径传播。戊肝是一种人畜共患病,除了戊肝患者、亚临床感染者为传染源外,猪、牛、羊、鹿、鼠、狗、猫等携带戊肝病毒的动物也可成为戊肝的传染源,摄入被污染的水源或带有戊肝病毒的猪肉、猪肝、海产品等,可能会患上戊肝。在日常生活中,戊型肝炎最常见的感染途径就是饮食,所以,小石在千岛湖吃的湖鲜海鲜就成了最大的嫌疑。

感染病科连江山副主任医师表示,“这是一种自限性感染(自身免疫系统经过一段时间可完全清除病毒),免疫功能正常的患者一般4-6周内会自愈,重症患者会发展成爆发性肝炎(急性肝衰竭)而导致有死亡的风险。”

小石在感染病科接受了护肝治疗,虽然黄疸等指标都好转,然而由于他是骨髓移植患者,免疫力低下,身体里的戊肝病毒一直不能转阴。

“出院回家,一定要好好休息,洁净饮食,增强自身免疫力”。连江山副主任医师多次嘱咐这位骨髓移植患者,小石口头说好的,但心里觉得自己已经没事了。

出院后,他并没有放慢工作节奏,每天依旧一大早出门,凌晨才回家,出差熬夜更是常事,年轻的身体再一次亮起了红灯,一个月后复查时小石因为再次黄疸明显升高被医生要求必须马上住院,然而前一次感染科的住院经历让小医院挂几天盐水而已。他特意推迟一天,安排好公司的所有工作,才拎着行李来感染病科报到。不曾想,这一次的入院,让小石至今想来心有余悸,短短几日病情进展迅速,急性肝衰竭,医生直接下了病危通知。

寿衣都准备好

医生再次把他留住

急性肝衰竭的小石立即被从感染病普通病房转入了感染病科重症监护病房,陈佳佳主任医师对他进行了人工肝治疗,胆红素有了明显下降,但新的危机又出现了:小石全身出现了出血点,血小板低到一千,血红蛋白低至4克(正常人的血红蛋白应该有12克,血小板应该有十万),随时可能因为严重出血危及生命。病情危重,家属被医生一次次约谈,签署病危通知书。

短短一年,经历两次生死,小石的家人心情如过山车般大喜大悲,看到躺在ICU里的他奄奄一息,家人觉得这一次没那么幸运了,小石的老婆把寿衣都准备好了,医院的专家们却怎么也不肯放手,感染病科专家立即联系了骨髓移植中心专家进行多学科会诊。

“急性肝衰竭合并Evans综合征。”骨髓移植中心黄河院长团队立即找到了出血点原因,赵妍敏主任医师表示,伊文氏综合征(EvansSyndrome)是自身免疫性溶血性贫血(AIHA),同时伴有血小板减少并能引起紫癜等出血性倾向的一种病症,可以出现在像骨髓移植病人这种免疫力还没完全重建好的患者身上,戊肝可能是导火线之一。

幸运女神再一次眷顾了这个爱拼搏的小伙子,经过感染病科和骨髓移植中心的多学科精心诊疗,小石的情况开始一点点好转,黄疸恢复正常,血色素和血小板也接近正常,他再一次康复出院了。

在健康面前,小石一直信奉“钱可以救命”,他说,因为小时候亲眼见过奶奶因为无钱治病最终离世的事,对他影响很大。

但被死神召唤过两次的他,回家看到老婆准备好的寿衣那一刻,彻底醒悟了,健康面前,钱不是万能的,“寿衣别扔了,留着,就当是一种警醒!”

“我已经退居二线了,身体更重要。”接到浙大一院骨髓移植中心的随访电话时,小石表示,他想通了,健康是钱买不来的。他说他一定要好好珍惜医护人员为他争来的美好明天!

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