血红蛋白病

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TUhjnbcbe - 2025/5/4 15:20:00
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疾病,对于一个家庭的影响有多大?这不仅仅是一场和死神之间的争夺战,更是一场关于经济、人力和精力之间的较量。农瑞瑞很清楚这场较量的代价有多沉重。农瑞瑞的儿子贤贤,在6个月时被诊断出了重型β地中海贫血。根据历史病例统计,如果不加以治疗,患者一般都活不过5岁。如果要进行造血干细胞移植手术,则需要运气降临,以及高达50万元的医疗费用。这对农瑞瑞来说,莫过于一个天文数字。但为了拯救儿子,她试了一个母亲所能做的所有。她试过创业、微商、卖保险、送外卖,但最终发现,“那些赚大钱的门路,很可能是一些弯路,最后换来的代价可能是债台高筑”。相比之下,踏实工作,多劳多得,反而更让她多了一点对未来的笃定。也许是时来运转,也或许是天道酬勤,农瑞瑞迎来了命运的转机,让儿子有机会进行干细胞移植手术,一个新的、健康的未来在这个孩子面前展开。本期显微故事讲述的是农瑞瑞的真实故事,她也不过是万千个母亲之中的平凡剪影,但她努力的姿态,值得被每一个人所看到。

以下是关于她的真实故事:

小北

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卓然

年5月,广西的天气渐渐闷热。

农瑞瑞发现,5个月大的孩子贤贤最近总是面色发白。一开始,家里的老人觉得贤贤不过是中暑,让农瑞瑞喂奶的同时,也让他喝一点当地消暑的七星茶。

农瑞瑞第一次做母亲,也说不好是不是中暑,只能先泡七星茶给贤贤喝。但喝了几天,贤贤的面色反而更白了。于是,农医院检查。

结果出来了,贤贤得了地中海贫血,还是重型β地贫。

地中海贫血(以下简称“地贫”)是一种由于某类珠蛋白基因缺陷而形成的血液疾病。据维基百科解释,地贫会造成血红蛋白合成障碍。

因为血红蛋白的不足,地贫患者的造血器官比常人活跃,导致其骨髓代偿性增生,侵犯周围的皮质骨,让骨骼变得脆弱、容易破裂,并可能导致骨骼结构异常。

地贫患者也往往会有一种显著的外貌特征:额头和颧骨高高隆起,鼻梁塌陷,眼间距比常人宽很多。

但最让农瑞瑞崩溃的是,医生接下来的一句话,“这种情况如果不干预的话,很多都活不过5岁。”

小时候的贤贤

农瑞瑞无法接受现实,她又等了一个医院复查(如果是地贫的话,这一个多月孩子体内的血红蛋白数量将会减少),但复查结果打碎了她的希望,依然是重型β地贫。

或许是因为体内血红蛋白浓度降低的缘故,从医院回家的路上,贤贤发烧了——那时他的血红蛋白已降到60多。

然而,医院要求血红蛋白低于60才能输血,贤贤不达标。农瑞瑞拜托了医生好久,医生才终于答应等孩子退烧后给他输血,把血红蛋白拉回到90以上。

在医院输血的贤贤

那时候,农瑞瑞看着躺在病床上的贤贤,心想:我一定要治好他。

但治好这件事并不容易。医生说,贤贤的血红蛋白需要维持在90以上才可以像正常孩子那样成长,这需要持续的输血,但如果输血太多,贤贤体内又会堆积过量铁元素,需要吃药或打针除铁。

如果想要根治这种病,唯一的手段是做造血干细胞移植手术。医生建议了一种方式:通过试管婴儿有效选择基因培育一个健康的孩子,再把这个孩子的造血干细胞移植给贤贤,这样不仅治好了贤贤,对新到来的孩子也没太大健康影响。

但农瑞瑞面露难色。虽然根据病情不同,花费有所差异,但一般而言,一次试管就要耗费几万元,造血干细胞移植则得30万左右,再加上孩子日常用药、输血,整体花费至少在50万以上,更不要提再养育一个新的孩子,所耗费的精力与金钱,这对农瑞瑞的家庭来说是个不小的负担。

农瑞瑞只能先给贤贤输血治疗,同时

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