N海都记者陈燕燕通讯员林浩陈梅环
龙岩男孩小强（化名）患有重型地中海贫血症，必须不停地输血。为了救他，父母冒险再孕，想让同胞弟妹移植骨髓给他。但11年来，他的母亲4次怀孕，只生下一个健康宝宝，和小强配型也不成功，他只能继续等待合适的骨髓。
5月8日是世界地贫日，福建省妇幼保健院产前诊断中心徐两蒲主任说，地中海贫血是通过家族遗传的严重血液病，也是我国南方最常见、危害最大的单基因遗传病。
今年，国家卫健委妇幼司
将为福建个14周岁以下的
贫困地贫患儿提供医疗费用补助，
有需要的家庭
可向各地市妇幼保健院申请。
11岁地贫男孩输血超过次
小强一出生，白白胖胖的，不料，3个多月后皮肤日渐苍白，8个月大时，他得了感冒，吃了不少药，却不见好，医生发现他患有重型地中海贫血症，需要不停地输血。
想要根治，必须移植骨髓。最好的办法，就是母亲再生育一个孩子，将同胞弟妹的骨髓移植给小强。在省妇幼保健院，医生发现，林女士夫妇都是“β－地中海贫血基因”携带者，几乎没症状，但生育的后代只有1/4为健康宝宝，1/为地贫基因携带者，1/4为中重型地贫儿，但他们决定冒险再孕。
年，林女士又怀孕了，仅10周，医生通过绒毛膜穿刺检测，发现胎儿同样患有重型地中海贫血，她不得不流产。不久，她又怀孕次，也是同样的结果。直到年，她孕18周时，省妇幼保健院医生为她做了羊水穿刺检测，确诊胎儿是地贫基因携带者，但不影响健康，她才生下这个孩子。
遗憾的是，新生儿和小强的骨髓配型不成功，小强只能继续等待合适的骨髓。11年来，小强输血多次，还要做去铁治疗，花了近百万元。
可这样的“加油”方式，越来越不能有效控制他的病情。刚开始，他每隔三个月输一次血，接着是两个月输一次，现在是一个月输一次。因为贫血，小强比同龄人瘦小，免疫力低，不输血时，他几乎没力气走路。
个名额资助贫困患儿
地中海贫血听起来很遥远，但福建是高发区，携带地贫基因的人群约占4.41%。其实，做好婚前、孕前筛查和孕期产前诊断，可避免中后期流产或生出重型地贫患儿。
今年，国家卫健委妇幼司联合中国出生缺陷干预救助基金会，在福建启动实施地中海贫血救助项目试点，为个符合条件的贫困地贫患儿提供医疗费用补助。
申请救助的患儿需同时满足以下条件：
年龄14周岁以下（含），家庭经济困难，能提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明，年度医疗费用自付部分超过元（含），且临床确诊具有下列类型的地中海贫血：
轻型α地中海贫血（输血依赖型）；
中间型α地中海贫血（血红蛋白H病）；
中间型β地中海贫血；
重型β地中海贫血。
对患儿在年和00年发生的年度诊疗费用，经医疗保险报销后的自付部分，给予元—00元补助。
每个患儿补助标准如下：
1.自付费用超过元（含），小于元的，补助额度为元；
、自付费用超过元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为00元（含）。
同一患儿每年度补助一次，但试点期间的不同年度可重复申请。
此外，5月9日上午9~11时，省妇幼保健院号楼一楼医疗街还将举办大型义诊，市民可面对面讨教专家。
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值班编辑：小燕
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