血红蛋白病

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TUhjnbcbe - 2021/1/21 13:07:00

熟悉我的朋友一定知道我老爹身体不好。说实话,刚开始知道我老爹这个病时我在上高二,那时我也是有点懵懂,没有像现在这样手机网络那么发达。我父亲患的是罕见病PNH,全称是阵发性睡眠性血红蛋白尿症,常发于成年人,是一种红细胞发生异常的疾病。主要症状为慢性血管内溶血,造血功能衰竭,反复血栓形成等。下面放一些百度词条截图以便理解。

之所以叫罕见病,顾名思义,患病者少,可实验实例少,研究成本很高也很困难,所以大多数罕见病治疗的方案少并且费用昂贵。我父亲大概05到06这两年感觉到身体异样,但以那时汕尾地区的医疗水平查不出来这个是什么病,医院医院确诊了。

(上图为06医院做的检查)

(这张为07年在医院确诊的病历。)

简白地解释这个病的两种治疗方案:

一是骨髓治疗,要看自身病变的程度并且条件很严格,费用昂贵。再加上我父亲患病多年来,从07到今年17年已经有至少十年,病情愈发严重已经错过了做骨髓治疗的时期。

二是输血。这个病最主要的症状是造成身体慢性血管内溶血,造血功能衰竭。简单地说,到了后期我父亲现在的情况就是身体内红细胞不再生,或是非常少;并且存在不同程度的溶血,小便会便血。现在我父亲就是依靠输血维持生命的继续,我今天发的这内容是想请求各位健康有意愿献血的网友献血给我父亲用。

前几年汕尾血库*策没有改变的时候是不用献血证换血就可以用,近几年汕尾地区血液供过于求所以出了一个新*策:用血必须有人献血指定名字才能用(说一下无论是之医院用血都不是免费的,但是献血的人和献血者直系亲属用血的话是优先并且免费的)。

图片是我父亲最近三次的输血出院单,我父亲现在的情况是每两个月必须要输一次血,一次用血量大概在毫升到毫升。从图片中可看到我父亲输了血体内红细胞才是1.94*10E12/L,而一个正常的人是4.0~5.5×10e12/L。没有输血的时候最严重红细胞数量只有零点几。许多人对献血或许有一个误解。我是需求者,可能说的话没有那么有说服力,就从百度词条和血站的纪念手册拍了一些图片。

(这张图是献血的益处)

献血对自身的身体健康情况是有要求的,去献血一般都会检查下方图片里的项目,达标了才能献血。

有人会担心自己贫血或者是献了血之后贫血,这个是不存在的,因为献血之前就会做一个贫血检查,没有合格是不能献血的。有的人觉得献血之后会瘦或者变胖这都是不会的。献血后不要刻意进补不要刻意节食照常饮食身体是不会变胖瘦的。不然我早瘦成骨感小仙女了。下图是关于贫血问题的描述。

下面这张图是血站发的手册,里面有几个担心的问题和注意事项可以看看。

我之前也有在各大

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