中国罕见病组织发展网络
“血液类罕见病”工作委员会会议
各位罕见病网络成员组织负责人：
大家好。
为了促进罕见病组织发展网络成员之间的交流与合作，提高大家开展工作的能力，在蔻德罕见病中心的支持和帮助下，罕见病网络秘书处在年将每月举办一次信息交流与能力建设培训会，分享大家的工作经验，也邀请专家为我们做专题讲座。
岁末年初，又到了我们总结过去，计划未来的时候。前不久，我们根据服务病种，对各个成员组织进行了初步的分类，并成立了五个专项工作委员会，由各位执委会委员担任主任，希望来年能引导各个专项工作委员会更好地发挥协同、互助的作用，提高大家的工作水平和能力，帮助大家一起成长、进步。
本周，我们将首次召开“血液类罕见病”工作委员会会议”。请该类别的组织负责人按时参会。会议时间是本周六（年1月2日）晚上20：00——22：00点（腾讯会议）。
新年伊始一、会议内容
时间
内容
主讲人
20:00——20:30
破冰，各个参会组织做自我介绍
会议主持王立新秘书长
20:30——21:30
各个组织代表发言，介绍本组织工作现状和对血液类工作委员会的工作建议。
21:30——22:00
总结发言
王立新
天津市友爱罕见病关爱服务中心，罕见病网络秘书长
22:30
会议结束
二、本月主讲嘉宾及机构简介：
天津市友爱罕见病关爱服务中心，原名天津市血友病联谊会，年在天津市民*局登记注册，是一家由血友病患者自发成立的民间公益组织，主要从事血友病等罕见病群体的关怀与服务工作，并通过知识宣传与*策倡导，促进社会公众对血友病等罕见病群体的了解和关爱，维护该群体在医疗、教育、就业、社会保障等方面的合法权益，促进罕见病关怀事业的进步与发展，实现“人人享有免费治疗，消除残疾和歧视”的美好愿景。
王立新，男，54岁，血友病患者，英语专业本科。年创办天津市血友病联谊会，开始从事血友病患者的关怀服务工作，推动了天津市血友病医保*策的不断完善。年发起成立天津市友爱罕见病关爱服务中心，进一步在罕见病领域开展宣传教育，*策倡导，患者服务等工作，促进国内各个罕见病群体在药物可及，医保*策，社会融入，组织发展等方面的进步与提高。现任中国罕见病组织发展网络秘书长。
三、参会方式
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